一间病房，一群慢粒患者的“家”

电影《我不是药神》让“慢粒”走进了公众视野。慢粒也就是慢性粒细胞白血病，是血液系统的恶性肿瘤之一。过去，高昂的药费和疾病带来的痛苦交织在一起，让不少患者家庭在漫长的治疗路上走得举步维艰。如今，随着靶向治疗技术不断发展，越来越多慢粒患者实现了长期生存，但终身服药的要求、耐药的风险、脏器的损伤，还有自卑、被抛弃感、病耻感等心理与社会层面的困扰，依然隐藏在疾病背后，不容易被外界看见。

在西安国际医学中心医院血液三科，护士站对面设有一间特殊的病房——慢粒爱心病房。对许多慢粒患者而言，这里不只是一间接受治疗的病房，更是他们在医院里的“家”。为什么要专门设置这样一间病房？这个想法，源自血液三科主任李国辉埋藏多年的一份心结。

多年前的一天临近下班，李国辉看见一位老病号蹲在楼道里，整个人缩成一团。他赶紧上前询问：“怎么了？是刚做完骨髓穿刺吗？”患者抬起头，额头上滚下豆大的汗珠，他勉强开口答道：“刚做完，没啥事。”李国辉一下子就明白了。很多慢粒患者预后情况良好，平时大多只需要在门诊复查、开药，但部分患者做完骨髓穿刺后，常常会伴随剧烈疼痛。当时病区没有专门供这类患者休息的地方，不少人只能蹲在走廊里，缩成一团硬扛着。那一幕，让他心里很不好受。他总在想，能不能给这些患者在医院里留出一块地方，哪怕只是让他们临时歇歇脚？可受限于当时的条件，这个想法始终没能实现，也就成了他心里放不下的结。

来到西安国际医学中心医院后，这个心愿终于得以实现。病区专门腾出一间病房，设立为慢粒爱心病房。按照李国辉的设想，这间病房有两个核心要求：一是要凸显专病特色；二是考虑到慢粒患者需要终身服药，经济负担较重，要适当减免床位费用，让“爱心”二字真正落到实处。

走进病房，一整面墙都布置着关于慢粒的科普展板。“麻雀虽小，五脏俱全。患者光听医生讲解，对这个病可能还是理解不透，我们索性把这间病房做成了科普园地。”李国辉亲自设计了病房里的这面“科普墙”，从慢粒的发展历史、发病机理，到并发症的处理方法，一一清晰展示出来，帮助患者和家属更好地认识疾病，进而更主动地配合治疗，也更有信心面对未来。

病房一角的书架上，整齐摆放着慢粒诊疗领域的权威科普书籍，其中就包括李国辉参与编写的专著。这些书籍把专业的医学知识转化为患者看得懂、用得上的内容，可供患者和家属随时翻阅。除此之外，病房还会定期邀请国内知名血液病专家、省内专家，联合院内医保、药学、输血科、心理等多学科专家开展科普讲座，围绕疾病规范治疗、药物不良反应、医保报销、心理调适等患者关心的问题，面对面答疑解惑。从“讲清楚病情”到“讲明白政策”，从“指导规范用药”到“疏导心理情绪”，多学科、多角度的健康宣教，帮助患者更科学地认识疾病、更主动地配合治疗，也让他们的终身疾病管理之路少一分茫然，多一分从容。

慢粒病房物品：慢粒科普宣传书籍

科普书籍旁边摆放着留言本，上面密密麻麻写满了病友之间加油打气的暖心话语。有人记录住院期间的治疗感受，有人写下药物反应带来的困扰，也有人袒露从焦虑不安到逐渐坦然的心路历程。这本小小的留言本，既是患者随访时的交流空间，也是病友之间传递勇气与希望的“连心桥”。还有些有才华的患者，把自己的抗病经历化作诗句，编写出版了诗集，用文字记录下和疾病共处的坚韧与达观。

书架旁，一个镌刻着几百个名字的水晶桌摆格外醒目。这是慢粒患者自发为爱心病房捐赠的，寓意着在医护人员的呵护下，慢粒患者也能自由地生活和工作。这里还摆放着许多照片，记录了坚持长期管理的慢粒患者线下聚会、参与患教活动以及和医护人员相处的瞬间。每张照片里的患者都展现出良好的生活状态。一次次相聚、一张张面孔，不仅定格下医患携手同行的温暖瞬间，也无声地鼓励着每一位新入院的患者：在这条抗病路上，你并不孤单。照片里的一张张笑脸，更见证着他们重返家庭、回归社会的坚实脚步。

慢粒病房物品：病友捐赠纪念摆件

“同病相怜，更能感同身受。这里不止是治病的病房，更是病友们情感交流的空间。”李国辉说。除了健康宣教，爱心病房更重要的意义，是让慢粒患者能够在此彼此交流、相互鼓励。在这里，医学不止是对抗疾病，更能安顿心灵；不止是延长生命，更能点亮生活。

他们在这里获得规范治疗，也在这里卸下心防；在这里认识疾病，也在这里遇见同路人。那些合影里的笑脸、书架上被病友顺手留下的纸笔、水晶桌摆上镌刻的几百个名字，都在默默诉说：慢粒患者从来不是一个人在战斗。不少患者迎来了新生：生儿育女，正常工作，在岗位上建功立业。有的成为志愿者，有的成为心理辅导老师，多位病友受邀参加中国慢粒大会并发言。

一间病房，为何能成为患者心中的“家”？答案就藏在细节里：它理解患者患病后的不便，也体谅他们面临的经济压力；它治疗身体的病痛，也安抚内心的创伤。从“爱心病房”到“患者家园”，这间病房的成立，不仅是医者真切体察患者处境的生动证明，更见证了这支团队常年坚守诊疗一线，不断探索、敢为人先的奋斗历程。

从医至今，李国辉管理的慢粒患者已有2000多人。他们来自陕西、山西、甘肃、内蒙古、青海、福建、新疆，甚至东北等地，遍及全国。就诊时间最长的患者，已经和他相识超过20年。许多患者和李国辉早已从医患变成了老朋友——有人逢年过节发来问候，有人复查时顺道来办公室坐坐，有人遇到人生大事，总想着先听听“李主任”的意见。

作为西北慢粒协作组牵头人，梁英民院长带领以李国辉主任为首的科室与实验室团队，始终奋战在慢粒诊疗第一线。李国辉主任作为科室带头人，是国内知名的慢粒专家：在院外，他以全国慢粒诊疗领域专家的身份，参与多部慢粒专著及诊疗共识的编写，统筹协调慢粒协作组的各项工作；在院内，他牵头筹划并推进慢粒的临床、科研与健康宣教工作。从规范诊疗到长期随访，从临床救治到科研攻关，整个团队把对患者的责任落实到了每一个环节。

在梁英民院长和李国辉主任的带领下，这间病房见证了一系列不平凡的突破：完成国内首例CML中枢急变患者的CAR-T治疗；通过肾脏穿刺活检，首次证实CML患者使用奥雷巴替尼治疗后出现大量蛋白尿的病理基础为微血管病变；成功诊治了近百岁CML老年患者；为先后确诊CML的夫妻二人提供诊疗服务；诊断出e8a2、e13a1、e13a3等多例罕见类型的慢粒患者。这些工作不仅为国内慢粒诊疗积累了宝贵经验，也提升了团队的疑难重症救治能力，更收获了显著的社会效益。

慢粒爱心病房设立至今，累计收住慢粒患者百余人次，总住院日超过一千天，累计为患者减免医疗费用十余万元，收到各类锦旗超过五十面。这间病房还吸引了国内外血液病专家前来参观交流。一个个清晰的数字、一面面承载认可的锦旗、一次次高质量的来访，既见证了这间小小病房里承载的大情怀，也见证着中国慢粒诊疗事业不断向前迈进的脚步。

在长期的随访管理中，这里逐步形成了西北地区规模最大的慢粒患者群体，群体中年龄最小的患者不到3岁，最大的100岁。更令人欣慰的是，许多曾经受助的患者成了志愿者，主动守护、帮助更多新病友。他们用自己的亲身经历告诉刚确诊的患者：慢粒并不可怕，只要规范治疗、定期随访，一样可以正常工作生活，拥抱属于自己的未来。

“偶尔去治愈，常常去帮助，总是去安慰。”特鲁多医生的这句话，是慢粒爱心病房理念最具体也最温暖的体现。医学从来不是冰冷的科学，它关乎生命，更关乎生活；患者需要精准的诊疗，更需要真诚的人文关怀。在医疗技术不断进步的今天，如何让医学更有温度，如何让患者在漫长病程中不被忽视、不被标签化，是医疗机构必须作答的课题。慢粒爱心病房的探索说明，把人文关怀融入诊疗全流程，不仅能帮助患者更好地面对疾病，也能让医患之间建立起更深的信任与联结。

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